De cada cien mil habitantes, 22 podrían tener demencia frontotemporal (DFT), enfermedad que recién comienza a recorrer los caminos que por décadas siguió el mal de Alzheimer, hasta ser tan conocido y estudiado como lo es hoy.
Esta cifra se deduce de estudios recientes hechos en Italia, Estados Unidos y Reino Unido, según los cuales la DFT podría ser la primera causa de demencia en menores de 65 años de edad y la segunda después del Alzheimer en mayores de 65 años. En Colombia, si bien no hay cifras concretas es claro que se presenta.
Según Carlos Alberto Cano Gutiérrez, médico geriatra, “solo en la clínica de memoria del Hospital Universitario San Ignacio hemos visto en los últimos años y de forma protocolizada más de 3.000 personas con demencia, destacando que en los mayores de 65 años la enfermedad de Alzheimer es la más frecuente (encima del 75 por ciento), pero en el grupo de jóvenes, entre 40 y 65 años, son las demencias frontotemporales las más frecuentes, teniendo a la fecha más de 300 pacientes diagnosticados”.
En general, aún hay muchos desafíos frente al tema, poca información, confusión en el diagnóstico y faltan especialistas entrenados en esta enfermedad degenerativa primaria (no es secundaria a ningún evento externo) que afecta, anatómicamente, las áreas anteriores del cerebro, frontales y temporales.
LAS DIFERENCIAS
La DFT es común en adultos jóvenes (45 a 64 años) en plena etapa productiva. Sus síntomas suelen confundirse con Alzheimer, Parkinson, depresión o con una enfermedad mental de aparición tardía.
“La diferencia principal es que en el Alzheimer (EA) es la memoria la que se altera inicialmente y en la DFT, el juicio, el procesamiento emocional y el control de la conducta”, explica Diana Matallana, PhD., neuropsicóloga, profesora titular de la Facultad de Medicina, Pontifica Universidad Javeriana.
Se describen tres variantes: “Una que afecta sobre todo el comportamiento o variante conductual (DFTvc) y dos que implican alteración lingüística (afasia primaria progresiva (APP) y demencia semántica DS), pero en todo caso, hay alteración en la conducta y las expresiones emocionales, condiciones que hacen muy difícil el manejo del paciente e implican gran carga al cuidador o familiar”, dice Matallana.
Son los síntomas, por ejemplo de conducta y modulación del afecto, los que deben tener un manejo farmacológico y no farmacológico temprano, dado que justamente en las fases iniciales son los más difíciles de manejar.
Como los pacientes suelen no ser capaces de recordar el uso de las palabras o no identifican el significado de algún concepto, los familiares suelen indicar que el principal síntoma es la pérdida de la memoria, y de ahí la confusión.
SIGNOS Y SEÑALES
- Si presenta cambios en la personalidad, en la forma de procesar la información emocional, como responder mal frente a una situación específica, o definitivamente no es el mismo de siempre, debe consultar con el especialista. A veces se dice que se volvió “loco, grosero o intolerante”.
- En ciertos casos, la persona violenta o agresiva puede tornarse dócil, tranquila e incluso generosa. “Las familias sienten un alivio frente a este cambio positivo y solo cuando dicha generosidad trasciende y afecta las finanzas, y cuando la docilidad torna al sujeto en alguien extremadamente infantil, consultan”, dice Matallana.
Así, conductas extrovertidas y cambios marcados en costumbres propias son también alarmas iniciales.
CAMINO POR RECORRER
Hace 20 años poco se sabía del Alzheimer. “Hicimos sensibilización con el cuerpo médico, talleres, diplomados, y hoy se sabe mucho, tenemos datos, asociaciones de pacientes y de familiares. Un camino que ya comenzamos a recorrer con la DFT, que compromete una parte diferente del cerebro y se da en personas jóvenes”: Diana Matallana, neuropsicóloga, PhD, coordinadora de la clínica de memoria de Intellectus.
OJO CON LOS CAMBIOS EN SU CONDUCTA
Los signos de alerta más importantes tienen que ver con la aparición, en personas mayores de 40 años, de cambios en el comportamiento o en el lenguaje, que inciden negativamente en el desempeño social, laboral o familiar.
Entonces, la idea es consultar con un especialista formado en una clínica de memoria, para que diagnostique por consenso con diferentes especialidades.
UN APOYO PARA LAS FAMILIAS
Gracias a la ayuda de una paciente con DFT, que donó cuadros de su galería de arte, los que se subastaron, se creó una fundación de pacientes con DFT, que “busca incentivar la investigación y defender los derechos de quienes sufren de DFT, personas muy jóvenes y laboralmente activas, muchas de las cuales suelen ser despedidas de sus trabajos", dice Cano.
Se llama Fundación Colombiana de Demencia Frontotemporal y Enfemedades Asociadas, y su presidenta es la señora Asenet Rodríguez. (www.demenciafrontotemporal.com).
MARISOL ORTEGA GUERRERO
SUBEDITORA DE TEMAS ESPECIALES