Hemofilia: urge estandarizar la atención hospitalaria

Carlos Manuel González, gerente de Shire indica que en el país existen más de 4.000 personas diagnosticadas con la enfermedad.

Carlos Manuel González, gerente General de Shire

Carlos Manuel González, gerente General de Shire.

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abril 19 de 2017 - 10:49 a.m.
2017-04-19

Carlos Manuel González, gerente General de Shire, habla sobre la Hemofilia en Colombia, pues el próximo 17 de abril se conmemorará el día mundial de la enfermedad.

¿Cuál es la situación actual de la hemofilia en Colombia?

De acuerdo con información de la Cuenta de Alto Costo (organismo técnico no gubernamental del Sistema General de Seguridad Social en Salud de Colombia), en el 2016 había 4.070 pacientes con hemofilia y otros problemas de la coagulación; de esos, la mitad corresponden a hemofilia A y B que son las que más afectan a la población. En el detalle del informe se puede ver que hay más pacientes diagnosticados en el régimen contributivo, evidenciando que persisten inequidades entre poblaciones con diferente nivel de ingresos, que en el caso de la hemofilia son inequidades que comienzan desde el diagnóstico, pero que permanecen durante todo el ciclo de la enfermedad.

Creemos que aún hay un subdiagnóstico alto en Colombia, si consideramos que en el mundo la prevalencia de la enfermedad es algo más del doble que en Colombia por cada 100.000 hombres vivos.

¿Cómo es el modelo de atención para las personas que padecen esta enfermedad?

Hay varios modelos en Colombia, dependiendo de la EPS que atienda al paciente y la región donde esté, pero en general hay una atención integral ambulatoria estándar con hematólogos, terapia física, ortopedia, odontología y otros profesionales en algunos casos, que se combina con el suministro de los medicamentos. La adecuada articulación con la atención hospitalaria aún es una tarea pendiente en el modelo, con notables excepciones, por supuesto.

En cuanto a medicamentos, buena parte de ellos son cubiertos por las EPS; sin embargo, algunos muy necesarios no están cubiertos y sin duda eso causa una fractura del modelo, más evidente en el régimen subsidiado.

¿Cuáles son los retos del sistema de salud, en relación con la hemofilia?

El primero, como lo mencioné antes, tiene que ver con el suministro de las terapias no cubiertas por las EPS, especialmente en el régimen subsidiado, donde la dificultad para el recobro a los entes territoriales genera barreras e incentivos adversos que juegan en contra de las poblaciones más vulnerables.

Otro reto importante es optimizar el modelo, para disminuir las secuelas ortopédicas que dejan los sangrados articulares. De acuerdo al informe que mencioné, el 37% de los pacientes viven con hemartrosis -que es la afectación de la articulación- generando altos costos para el sistema por cirugías y rehabilitación, sin dejar de lado las consecuencias económicas de la discapacidad que se produce. Muchos de estos pacientes son niños, lo que hace más grave el problema.

Por último, a pesar de los avances, creemos que aún se puede optimizar el manejo de los pacientes, particularmente siguiendo la tendencia mundial de considerar cada paciente como único y así individualizar la forma en que debe ser cuidado.

¿Cuánto le cuesta la hemofilia a Colombia y cómo se compara el país con otros de la región?

No conozco un dato preciso de todo el gasto de hemofilia; puedo decirle que, de acuerdo con la base de datos del Ministerio (SISMED) sobre venta de medicamentos, el gasto en medicamentos fue de alrededor de $300.000 millones, lo cual, por paciente, significa un costo un poco por debajo de lo que gastan países con modelos de atención más desarrollados como Inglaterra o Alemania, que tienen consumos entre un 30 a 40% superiores.

Sin embargo, lo más preocupante son los costos ocultos por las complicaciones derivadas de las ineficiencias del sistema, como la discapacidad por las lesiones articulares, la atención de los sangrados, las hospitalizaciones, etc. Muchos de estos costos ocultos pueden disminuirse con una adecuada gestión integral del riesgo en todos los pacientes.

¿Que hace Shire para ayudar a los pacientes a tener acceso a los medicamentos?

Shire representa hoy en día un legado de 70 años de innovación y desarrollo del portafolio más completo de medicamentos para los pacientes hemofílicos en el mundo; esto lo vemos, sin embargo, como un compromiso de crear soluciones para los pacientes, más allá de la venta de nuestros productos.

Por esta razón, desarrollamos propuestas modernas de negociación a los prestadores de servicios y promovemos acuerdos con ellos y con pagadores, que permitan mejorar el acceso de los pacientes a nuestras terapias. Adicionalmente, impulsamos espacios de discusión entre los diferentes actores para buscar soluciones y avanzar en la solución de los retos que hablamos anteriormente. Todo esto sin dejar de lado temas esenciales de nuestra compañía, como el desarrollo de terapias cada vez más innovadoras que facilitan la personalización del tratamiento y una muy fuerte actividad en el campo de la educación médica; solo este año, tendremos más de 300 actividades con este propósito.

¿Cómo afecta la Ley Estatutaria de salud a la hemofilia?

La ley estatutaria ha sido un gran avance para los pacientes, en especial para quienes sufren por enfermedades raras, dentro de las que está incluida la hemofilia, porque esta Ley declara a estos pacientes como vulnerables y reclama para ellos una especial atención; asimismo, la Ley debería impedir que el mecanismo de exclusiones se convierta en barrera de acceso para ellos. Ahora, lo importante es que se implemente efectivamente esta Ley en ese sentido y que desde los organismos de control se garantice su cumplimiento.

¿Cuánto y en qué invierte Shire en hemofilia?

Shire es la compañía con mayor inversión en desarrollo de productos para hemofilia a nivel global; solo en el 2016, la inversión en Investigación y desarrollo fue de 1.300 millones de dólares y al menos 4 medicamentos se sumarán en los próximos años al portafolio actual para esta patología, que ya es el más completo para todas las posibles variables de hemofilia que pueden presentarse.

En Colombia estamos invirtiendo fuertemente también en educación médica y en fortalecer la gestión clínica y administrativa, por parte de los diversos actores involucrados.