Cuando los genes hablan

Todos los días hay gente recibiendo llamadas o mensajes de internet de desconocidos profesando ser miembros perdidos de la familia.

ADN

Descubrir una propensión ancestral a contraer ciertas enfermedades graves, puede no solo ser alarmante sino conducir a que las personas tomen decisiones cuestionables.

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POR:
Cecilia Rodríguez
octubre 07 de 2018 - 08:06 p.m.
2018-10-07

Aunque parece una historia de telenovela, esto ocurrió en la vida real: como regalo antes de la boda, la hija de una amiga y su futuro esposo decidieron pagar por uno de esos análisis de ADN que se pueden hacer enviando muestras de saliva por correo y que examinan ubicaciones específicas del genoma de una persona para determinar la etnicidad ancestral y las relaciones genealógicas, entre otras cosas.

Lo que la hija de mi amiga descubrió, para el terror de sus padres, quienes habían guardado el secreto por más de 20 años, es que el papá no es en realidad su papá, sino que había sido concebida con esperma de un donante desconocido.

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Revelaciones sísmicas como esa pueden llegar inofensivamente en un sobre o en un mensaje del correo electrónico enviados por servicios de pruebas de ADN, que vinculan los genes de un cliente con otros que han realizado la prueba, (que pueden llegar a millones de personas) y encontrar, entre otras posibilidades, listas de “parientes perdidos hace mucho tiempo”.

Recientemente, las pruebas de ADN, que antes solo eran accesibles a médicos y detectives, se han extendido a cualquiera que tenga curiosidad por saber de dónde proviene y esté dispuesto a gastar un promedio de 100 dólares para averiguarlo.

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Explorar la herencia con un kit ‘casero’ de prueba de ADN puede ser muy divertido e informativo porque uno puede identificar de dónde provienen sus ancestros, obtener un perfil de salud genética y buscar miembros de la familia.

Todos los días hay gente recibiendo llamadas o mensajes de internet de personas desconocidas profesando ser primos cercanos o lejanos u otros miembros perdidos de la familia. El riesgo es que aparte de encontrar los orígenes étnicos y los primos de los primos, se pueden aprender también cosas inesperadas y chocantes.

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Las redes de internet están llenas de historias sobre infidelidades, adopciones y otros secretos y mentiras que habían logrado mantenerse ocultas por décadas, como el descubrimiento de que el papa no es el papa, y que salen a luz a partir de un ‘fácil’ análisis de ADN.

En todo caso el negocio de los kits de pruebas genéticas personales está en auge y las ventas se han disparado, especialmente durante los dos últimos años. Las compañías que los realizan ven crecer sus bases de datos aceleradamente, lo cual facilita la creación de más vínculos.

Solo en 2017 se duplicó la cantidad de personas que hicieron el test, según MIT Technology Review y más de 20 millones de personas han intercambiado su escupida por información sobre su historia familiar.

Desde su lanzamiento en mayo de 2012, AncestryDNA, una de las mayores y más conocidas compañías, dice que ha analizado 10 millones de personas en 30 países. Por su parte 23andMe dice que tiene más de 5 millones de suscriptores y FamilyTreeDNA reclama 2 millones.

Tanta es la popularidad de la actividad que hay programas de televisión mostrando encuentros entre familiares perdidos y encontrados a través de una de las pruebas y las compañías publican costosos anuncios publicitarios invitando a “descubrir su Vikingo interior” o sus vínculos innatos con otras razas y otros continentes. Aparte de los exámenes que revelan relaciones ancestrales se ofrecen igualmente, por precios mayores, otros más especializados que evalúan las condiciones genéticas en relación con la salud y esos pueden ofrecer resultados igualmente devastadores.

Descubrir una propensión ancestral a contraer ciertas enfermedades graves, puede no solo ser alarmante sino conducir a que las personas tomen decisiones cuestionables o que pueden alterar su vida completamente. Por ejemplo, 23andMe evalúa el riesgo genético de enfermedades como parkinson y alzheimer, así como si la persona es portadora de fibrosis quística, entre otras afecciones.

Hay otro tipo de riesgo al que los consumidores no prestan atención y que es igualmente importante: la privacidad. No hay nada más privado que la información genética personal y enviar un kit de genoma personal significa compartir el ADN con las compañías de pruebas que publicitan los servicios por internet o por televisión y sobre las cuales no hay controles éticos o jurídicos suficientes. ¿Qué puede ocurrir con esa información una vez que las evaluaciones han sido enviadas a los consumidores?

Hacking es uno de los peligros. Recientemente más de 92 millones de cuentas del servicio de pruebas de genealogía y ADN MyHeritage se encontraron en un servidor privado. Igualmente hay expertos que advierten que servicios de policía y seguridad de los países pueden reclamar acceso a esa información.

Hasta ahora, sin embargo, todas esas pruebas se toman típicamente con un espíritu de curiosidad casual y la mayor parte de la gente no está preparada para que su vida se vea sacudida por lo que puede descubrir o para lo que otros puedan hacer con esa información.

Es como una caja de Pandora que podría ser mejor no abrir.

Cecilia Rodríguez
Especial para Portafolio

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